文/马偕医学院临床教授张明志
台湾进入超高龄社会,「活得久,也要活得好」成了最近几天反复被提起的话题。从长照政策到高龄社会研讨会,大家开始在意的已不只是寿命增加几年,而是多出来的日子能不能保有生活品质与尊严。但如果医疗真的能把生命延长几个月,代价却是反复住院、承受治疗副作用,真正能吃饭、散步、陪伴家人的时间所剩无几,我们还会毫不犹豫选择「活得更久」吗?对末期病人而言,真正困难的问题往往不是有没有治疗,而是剩下来的时间,究竟想怎么过。
老年长期照顾是不容易解决的问题,不像过去农业社会,年轻人可以就近照顾。现在年轻人在竞争的职场上,无暇也无力照顾失能的长辈,所以才有外籍看护工的劳力需求。但是如此仍无法解决问题。平均而言,失能的老人在死亡前有多年需要别人照顾,其中包括中风、失能、失智、巴金森氏症、多重器官障碍以及癌症。慢性病及失能普遍需要好的制度及基础建设,但末期癌症的治疗与照顾,更值得探讨。
马偕医学院临床教授张明志在其著作《随时放得下的功课》(时报出版)中谈到,身体这个臭皮囊仅是借来用用,也应该空掉,奈何现代医学虽注重养生,西方医学却也极力主张不惜一切延长生命。生命的延长,有些具个人意义且有生活品质,也可能没有品质、没有意义,例如依赖呼吸器、长期住院、多重共病。生命的价值不只是纯粹延长生物体的寿命,而完全规避讨论其正当性。
治疗选择愈多,病人却可能错过最后准备
当主治医师告诉病人有这么多选择,又知道有健保给付时,病人往往谢天谢地,声声称赞是德政。但是到了后来,治疗陆续失败。
在这段末期癌症的治疗期间,病人天天等待高科技检查,如核磁共振扫描(MRI)、电脑断层扫描(CT)、正子扫描(PET)等等,想看看进步了没有,能不能到国外旅游,能不能再圆一个梦。
如果医师没有尽到告知实情的责任,没有在新科技实施前,充分让病人知道这些治疗的效果可能是暂时的,病人也可能因此错过另一件重要的事。
病人应利用症状比较改善、肿瘤缩小的期间,好好准备如何善了临终的安排,所谓在积极治疗下做最坏的打算。立遗嘱、道别、道谢、道歉、道安,看看仍有什么末了的心愿,还有什么遗憾没有完成。
这时候不应该仍停留在否认、愤怒、沮丧、讨价还价等面对坏消息的初期心理机转。医者除了癌症缓和治疗外,能给予身心灵的支持吗?尤其有些病人有谵妄及灵性困扰的问题,都是未被满足的需求。
人人都想活得久,但活得好该排在哪里?
其实每个病人都想活得久,存活期最重要,其次是活得好,也就是生活品质。假若前提是活得好比较重要,那么整体存活期(OS)、无恶化存活期(PFS),是不是仍该被视为最重要的参数?
医学治疗经常以整体存活期、无恶化存活期、反应率等数据评估疗效,但对病人来说,生活品质同样不能被忽略。真正困难的地方,正是如何在「多活一些时间」与「这些时间怎么活」之间做选择。
多年前,张明志有一位同事得到肝内胆管癌。这种癌症除了手术切除干净,一旦转移,只能缓和治疗。因为这位同事曾在美国波士顿的癌症临床试验中心做过研究员,那里进行许多尚未上市的早期临床试验,因此罹病后,他登录了各式各样的临床试验。
他总共存活十五个月,比一般未接受治疗者多了三到四个月。但是治疗期间进出医院五、六次,包括切除转移肿瘤、各种标靶治疗、化疗。在家休养的日子不到五、六个月,真正有生活品质、可以出来走走的日子更少,多数时间都在接受治疗,以及承受治疗带来的副作用与不良反应。
人生最后十五个月,他在想什么?最近文献有什么突破?临床试验还有没有新的机会?他很少跟旧同事接触,大家都知道他心情不好,不想见客。
但即使到了这个时候,他仍安排长女的婚事,也安排女儿未来上班的地方。当父亲到了生命最后阶段,牵挂的仍然是家人,还是想为子女安排将来的日子。
多活十五个月,真正舒服的日子还剩多少?
化疗、手术、标靶治疗等等副作用,包括发烧、疼痛、虚弱无力、没有食欲。如果把这些影响生活品质的日子算进去,再扣除住院治疗的时间,十五个月中真正能够平静、舒服度过的日子,其实所剩无几。
值得还是不值得?不试试又怎能甘愿?还是希望幸运之神保佑,有奇迹出现?
要如何活得好又活得久?鱼与熊掌难以兼得。选择副作用较少的治疗,就算给自己一个机会,有奇迹也好,没有也罢。真正需要思考的,也许不只是「还能活多久」,而是剩下来的日子,自己想怎么过。
把每一天当作人生的最后一天。我们常说无常迅速,人生短暂。人生一辈子的功课就是找回自性,回归本我。不畏惧无常、有常的考验,因为我们本已足够,内心自性圆满具足。我们感觉丰足,因为欲望不大,无欲则刚,知足常乐。
本文节录:【随时放得下的功课:心灵病房的18堂终极学分】一书
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