文/张明志
如果生命只剩最后十五个月,你会把时间花在医院的检查室,还是留给最想见的人?这不是假设题,而是许多末期癌症病人和家属,每天都在面对的选择。
马偕医学院临床教授张明志在《随时放得下的功课》中指出,近年来老年社会是先进国家的大问题,台湾也不例外,二○一八年六十五岁以上人口已越过十五%门槛,正式成为高龄社会。老年长期照顾不容易解决,不像过去农业社会,年轻人可以就近照顾。现在年轻人在竞争的职场上,无暇也无力照顾失能的长辈,所以才有外籍帮佣、看护工的劳力需求。但如此仍无法解决问题,政府正努力推行第二版长照制度,尤其在偏乡地方。平均而言,失能的老人在死亡前有八年需要别人照顾,包括中风、失能、痴呆、巴金森氏症、多重器官障碍以及癌症。
张明志观察,末期癌症的治疗与照顾特别值得探讨,因为大量健保资源投入在很难治愈的恶性疾病,健保支出愈来愈大。延长的生命增加更多用药、门诊、高科技检查及住院次数,抗癌治疗品项也愈来愈多:传统手术、化学治疗、同位素治疗、干细胞移植、立体3D定位放射治疗、高温治疗、质子放射;最近二十年多了标靶治疗、双标靶,近年更有肿瘤免疫疗法、CAR-T个人化T细胞免疫细胞、树状突细胞及自然杀手细胞治疗、基因重写编码治疗、同位素嵌合标靶治疗、双特异性标靶嵌合治疗。
然而数字很残酷:八成至九成病人仍会在二、三年内死亡,长期存活者很少超过五年。换言之,上述治疗是换取暂时免死,绝大部分病人在一年内死亡,不少病人发生细胞间素相关的CRS综合征、间质性肺炎、自体免疫肝炎、神经系统异常、甲状腺低下、内分泌病变、骨髓及血球低下、严重感染症等副作用,甚至死于治疗相关副作用。
张明志直言,这些治疗如雨后春笋般大规模冒出来,全球大药厂对抗生素的研发已兴趣缺缺,因为价钱很难提高,利润不大;不若免疫治疗及标靶治疗,市场太大,癌症罹患者愈活愈老、愈多,市场大得不得了。这些治疗大致上单一药品费用每人每年达台币一百万到三百万元,而且第一种治疗后又可以换另一种。以肝细胞癌为例,转移性肝癌目前有三种标靶药物及三种免疫治疗可供选择,仍有后续新药的临床试验正在进行。
当主治医师告诉病人有这么多选择,又知道有健保给付时,病人都会谢天谢地,声声称赞是德政,但到了后来陆续失败。在这段治疗期间,天天等待核磁共振、电脑断层、正子扫描等高科技检查,病者想看看进步了没有,能不能到国外旅游,能不能再圆一个梦。张明志认为,医师没有尽告知实情的责任,没有在新科技实施前,充分让病人知道这些治疗的效果是暂时的。病人应利用症状比较改善、肿瘤缩小的期间,好好准备临终的安排,在积极治疗下做最坏的打算:立遗嘱、道别、道谢、道歉、道安,看看仍有什么末了的心愿,仍有什么遗憾没有。这时候不应该仍停留在否认、愤怒、沮丧、讨价还价的初期心理机转。
书中一个真实故事格外沉重。多年前张明志有一位同事得到肝内胆管癌,这种癌症除了手术切除干净别无他法,一旦转移只能缓和治疗。这位同事曾在美国波士顿Dana Farber癌症临床试验中心做过研究员,那里是全球研发中心,于是他登录了各式各样的临床试验。罹病后他总共存活十五个月,比一般未接受治疗者多了三到四个月,但治疗期间进出医院五、六次,包括切除转移肿瘤、各种标靶治疗、化疗,算一算在家休养的日子不到五、六个月。这位父亲在人生最后的时刻仍牵挂家人:安排长女的婚事,对方是他同学的儿子;还安排女儿上班的地方。十五个月的日子时刻在担心,观察治疗的反应,承受各种治疗相关副作用,真的是抗癌斗士。但若把发烧、疼痛、虚弱无力、没有食欲这些生活品质指标算进去,活得久的日子应该除以二,只剩不到八个月;再扣除住院治疗的日子,剩下来能够平静过舒服些的日子实在所剩无几。
值得还是不值得?不试试又怎能甘愿?张明志强调,每个病人都想活得久,其次是活得好。目前FDA对新药核准上市、给付所观察的指标是无恶化存活(PFS),其次是整体存活(OS),再其次才是反应率,生活品质只是辅助性治疗的次要指标。但假若前提是活得好比较重要,那么这些参数就不是重要的了。要如何活得好又活得久?鱼与熊掌难以兼得。
张明志给出的答案是:不去想它,好好地活,依传统选择少副作用的治疗,就算给自己一个机会,有奇迹也好,没有也罢,免得落得偷生怕死。死亡是一种解脱,另一段生死相续的起头。看开了,看淡了,不要再计较。开悟才是正道,随缘放下,往前是希望不是尽头。生死交关处正是开悟的契机,要及时把握;再等待,又是百年身。
本文节录:【随时放得下的功课:心灵病房的18堂终极学分】一书
如没特殊注明,文章均来源于互联网,版权归原创作者所有,如有侵权,请联系我们处理!

