文／周彦妤

9月20日星期日，台湾失智症协会失智者咨询顾问小组顾问邱孟晖，穿著紫色横条上衣坐在讲台前，手上拿著一盒彩色笔。他问台下民众：「你们知道今天星期几吗？」听见有人答复，他接著问：「你们猜我怎么知道今天是星期天？」随后指了指身上的紫色衣服。红、橙、黄、绿、蓝、靛、紫，依序对应星期一至星期日。这套规则参考台北101每日变换灯色的顺序，邱孟晖再将7种颜色运用在衣著上：星期一穿红色、星期二穿橙色，星期日便穿紫色。手上的七色笔，也让台下民众一眼看懂一周7天与7种颜色的关系。

罹患失智症后，邱孟晖逐渐失去时间感，几乎每隔5分钟便要问一次：「今天星期几？」邱孟晖夫妻俩因此寻找更容易辨认的提示，慢慢形成这套作法。

分享时，邱孟晖拿著稿子慢慢念。太太庄素玫坐在一旁，笔尖跟著他的语句往下走，偶尔指向下一行。她把发言的时间留给丈夫，只在他停下来时动一动笔，让他自己把故事说完。

今年70岁的邱孟晖，与失智症共同生活近18年。他和庄素玫一路摸索适合自己的日常方法，从颜色、纸笔，到家人分工、运动训练和工作安排。这些作法让他保有自己做事、表达意见的空间，也延续熟悉的生活角色。

确诊前，邱孟晖是船务公司老板，一年约有半年在国外工作。他回忆，长年忙于事业，他疏于照顾心血管健康，体重一度飙到92公斤。

51岁那年，他因心肌梗塞接受治疗，前后18个月装了6支心脏支架。家人以为治疗完成，生活可以慢慢回到常轨；未料52岁时，他在一次跳舞中突然倒下，心律不整导致心脏停止，当场失去知觉。

紧急送医后，由于心跳停止过久，医师研判他醒来的机会很低，即使救回来，也可能成为植物人。家人商量后，没有人忍心放弃，决定继续抢救。

昏迷20多天后，邱孟晖终于醒来，却认不得太太，时间和空间的概念也陷入混乱。出院后，他忘了许多日常生活步骤，连自己的名字都写不出来。

家人起初以为，这些情况是昏迷或心脏病留下的后遗症。后来，女儿一名具医学背景的同学看出他的状况不对劲，提醒家人带他进一步检查。

经门诊评估，邱孟晖在52岁时确诊血管型失智症，属于年轻型失智症。庄素玫形容，听到诊断的那一刻，「就像一道雷直接打下来，一家人不知道该往哪里走。」

用方法留住日常，已与失智症过招18年

丈夫住院期间，庄素玫还得撑住船务公司的营运。当时在澳洲打工的女儿也被叫回台湾，一起分担照顾父亲的责任。庄素玫透露，女儿曾一度为此感到难过，认为自己的人生选择因父亲生病而改变；不过，一家人深谈过后，慢慢形成共识，「他（邱孟晖）好，我们就都好！」

照顾由全家一起扛。婆家、娘家的亲友很快赶来支援，主动排班，轮流到医院陪伴邱孟晖。庄素玫白天留在公司处理业务，每天收工后再到医院看丈夫、陪他说话。

这套分工也延续到日常照顾。有时，邱孟晖做不到以前熟悉的事，会沮丧地说：「这个我以前会啊！」庄素玫明白，丈夫还记得自己过去的能力，也更能感受到失去能力的痛苦。家人会先让他的情绪缓下来，少催促、不责备，再陪他找出现在还做得到的方法。

若邱孟晖对某位家人动了气，家人就用「换人法」，由另一人接手陪伴、安抚，避免情绪继续升高。面对漫长的照顾生活，庄素玫曾这样对自己说：「认命吧！可是还要愉快地认命，生活才能过得好。」

如今，邱孟晖已进入中重度失智阶段，走路和部分身体功能仍维持得不错。庄素玫把身体健康摆在照顾的第一位，因为体力、肌力和行动能力一旦下降，生活自理和外出都会跟著受限。

庄素玫替邱孟晖请了健身教练，安排重量训练、体能和步态练习。目前最重要的目标，是让他走得更稳，减少跌倒的风险。罹病近18年，邱孟晖仍能稳稳走路、出门、参加活动；庄素玫认为，这些能力与多年持续运动、训练和调整生活方式有关。

确诊后，邱孟晖无法再处理公司业务。太太和孩子劝他提早退休，把身体顾好。适应一段时间后，他不再过问公司的决策，每天仍跟著太太进公司，看报纸、抄写文字，或练习使用电脑。

电脑、手机等3C产品对他愈来愈难，常常学了又忘。庄素玫反复教，他也继续练习，持续接触熟悉的工具和工作环境。

在协会安排下，邱孟晖参与歌唱、运动、头脑体操、合唱和怀旧课程。经过工作流程拆解与反复训练，他也到协会所属的咖啡坊接待客人、煮咖啡、做沙拉和三明治，重新领到一份薪水。

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他每周和大学同学相约练功，结束后一起吃饭、喝咖啡、聊天；只要体力允许，也会和家人、朋友及失智症伙伴出门旅行。

2019年，邱孟晖加入失智者咨询顾问小组，和其他失智者从自身经验出发，再由协会协助把意见化为行动。离开公司的决策位置后，他仍是丈夫、父亲、同学、顾问，也是一名能接待客人、分享经验的工作者。

陪妻就医意外发现也「中标」，从不敢说到公开分享

同场分享的顾问曾清芳今年78岁，站在台前精神奕奕，回顾确诊10年来，从隐瞒病情到公开发声的历程。

2016年，曾清芳发现太太经常重复询问相同问题，怀疑她罹患失智症，于是陪她到神经内科检查。结果确认太太罹病，也意外发现他同样罹患失智症。

曾清芳17岁便以学徒身分进入电镀业，一路工作到69岁退休。确诊时，他仍在职，最担心同事和老板知道病情后质疑他的能力，甚至让他失去工作，因此决定隐瞒。

他说，若别人不知道他罹病，偶尔出错或许只会被视为一般疏忽；病情一旦公开，每个错误都可能被归因于失智症。他因此投入更多心力，不断提醒自己不能出错。

从确诊到退休的2年间，曾清芳努力维持原有的工作状态，也顺利把业务交接给年轻同事。直到退休，职场上仍没有人知道他罹患失智症。

回头看这段历程，曾清芳认为，当时为了掩饰病情持续兢兢业业工作，可能也带来正向刺激。他说，若当初没有陪太太接受检查，便不会知道自己罹病，也不会在职涯最后两年如此认真，因此提早诊断、治疗确实有帮助。

退休约半年后，曾清芳偶然看到失智症据点的宣传，开始参加政府补助的课程。上课约半年，社工见他状况良好，鼓励他接受志工训练。此后，他在据点有了3种身分：失智症学员、太太的照顾者，以及协助其他人的志工。

除了依照医嘱持续服药，曾清芳也把运动和学习排进日常。每天早上做瑜伽，到了据点进行心肺及上下肢运动，并参加简单算术、数独、绘画与唱歌等课程；晚上则练太极拳。

过去参加活动时，曾清芳大多会带著同样罹患失智症的太太一起上课。太太后来离世，他仍维持原有的活动与生活安排。

2019年，曾清芳加入失智者咨询顾问小组。他透露，刚开始不敢发言，只是默默听其他成员分享；相处一段时间后，他发现自己仍能理解大家讨论的问题，也能提出意见，逐渐有了开口的信心。

2020年，在小组成员鼓励下，曾清芳第一次公开分享失智经验。第一次站出来时，他仍感到害怕；完成分享后，他不再那么畏惧，也卸下了长期隐瞒病情的负担。

「我不讲，你们可能也不知道。」曾清芳说，外人未必看得出一个人罹患失智症。当他愿意说出来，旁人才有机会在他需要时伸出援手。他原本希望自身经验能帮助别人，后来发现，从分享中得到最多力量的是自己。

曾清芳建议，家中长辈若出现疑似失智症状，应尽早协助就医检查。若在初期确诊，不必过度恐慌，可以遵照医嘱接受治疗，并透过社团、课程、运动或志工服务，维持活动与人际接触。

确诊至今10年，曾清芳希望下一个10年仍能走出来，继续分享自己的经验。他也鼓励其他失智者，刚开始难免不习惯，可以一步一步慢慢来：「未来就会习惯了，像我现在已经很习惯。」

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