健保总额协商破局，健保会医界代表提出，将罕药专款移出健保总额，依罕病法以公务预算支付。罕病基金会为此急发声明，盼政府别断病友生路，卫福部国健署长吴昭军今天回应，罕药本就是疾病治疗，依法应由健保支付，「有人生病健保不付，不知逻辑何在？」
医界代表以保障医疗点值每点0.95元为由，为维护医护薪资及从业环境，要求罕药专款退出健保，由公务预算支付。罕病法主管机关是国健署，依该法第33条规定，罕药基金可用于支付纳入健保钱的罕病用药，且并非全额给付。
罕见疾病基金会创办人陈莉茵昨说，这是全民健保「罕药专款」自2005年正式纳入总额至今，医界首次以避免专款渐涨，排挤一般预算，以间接影响点值为由，要将专款归零，但罕药专款占总额比率仅1.4%，不至于影响医疗点值。
吴昭军表示，罕病新药进入台湾，必须取得食药署药物许可证，再经过审议才能纳入健保，为帮助罕病患者及早用药，罕病法定有药物取得补助办法，但罕病无疑属于疾病范畴，且是弱势的疾病，罕药是疾病治疗一环，「它就是医疗费用」，健保法明文规定，国人疾病治疗应由健保支付，医界提出的作法，「与健保违和。」
「尊重各界想法，但此议题必须回归法律面解释。」吴昭军强调，国健署主责疾病预防，与早期发现、早期介入，并编列相关预算，从事包括罕病筛检、癌症筛检在内的预防筛检工作，借此协助国人早期发现疾病、接受治疗，照顾民众负担，在疾病早期就接受治疗，有助减轻健保负担。
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